Christie Christie est une petite fille de sept ans, polyhandicapée et porteuse d'une maladie photosensible et thermosensible inconnue qui lui interdit toute exposition à la lumière du jour et du soleil au risque d'aggraver ses lésions et de développer des cancers. Christie vit à Lagnes, un petit village du Vaucluse (84) avec ses parents, Hélène et Christophe Robert. Le papa de Christie est Sapeur Pompier professionnel et sa Maman n'exerce plus aucune activité professionnelle depuis la naissance de leur unique enfant. Elle n'aspire qu'à s'occuper à temps plein de leur petite fille. "Nous avons créé cette association car ce mode d'échange s'imposait pour essayer de faire changer le regard de cette société fermée" expliquent Hélène et Christophe. En effet, la maladie chez un enfant est inhumaine et terrifiante. Comment peut-on un jour donner la vie en ayant le sentiment d'avoir donné la mort? Avoir condamné un être et si petit et si fragile. Comment peut-on imaginer une vie sans sortie. Sans pouvoir aller manger une glace dans un parc ou encore faire du manège en pleine journée? Christie est prise en charge par un kinésithérapeute une fois par semaine à son domicile. Elle a besoin d'une prise en charge beaucoup plus établie, psychomotricité, orthophonie, ainsi qu'une stimulation générale. Un enfant handicapé est différent aux yeux des gens, et de ce fait, il se sent différent! Comment peut-on alors imaginer qu'une prise en charge thérapeutique nécessaire à son épanouissement peut être si compliquée à être mise en place! Cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement protégé, à son domicile. Il est alors difficile de mettre en place un protocole personnel et nous ne désespérons pas d'y parvenir. Comment peut-on imaginer que l'accés à l'école, qui est la base de la vie, pouvait poser autant de problèmes? A sept ans Christie est scolarisée douze heures par semaine. Elle est accueillie trois matinés en maternelle et une matiné par semaine en primaire. "Nous sommes très heureux d'être parvenus à lui offrir l'orientation scolaire que nous souhaitions pour elle. Ceci a pu se faire grace au dialogue et à une équipe pédagogique disponible et à l'écoute de nos désirs". Grace à l"association, la qualité de la vie de Christie ainsi que son quotidien se sont améliorés depuis deux ans. Aujourd'hui, elle vit dans une maison totalement sécurisée pour son handicap et pourvue de filtres anti ultra violets qui filtrent à 100%, afin de limiter les dégats de sa maladie. Un adoucisseur d'eau a été installé afin de protéger et apaiser sa peau très fragile. Une poussette évolutive lui a été offerte par le comité de Provence de rugby. Une rampe d'accès et des barrières de sécurité ont été installées à son domicile. Grace à l'association "Enfants de la lune", Christie a reçu sa combinaison anti-uv qui lui permet de se rendre à l'école en toute sécurité. Les années 2006 et 2007 ont été riches pour Christie. "Cela nous conforte dans notre idée de continuer à tout faire pour qu'elle puisse bénéficier du meilleur grâce à l'association et à la mobilisation de tout le monde. Des recherches générales ont été lancé il y a deux ans, ces recherches peuvent aider à déterminer d'autres maladies, c'est pour cela que nous espérons, lorsque la recherche sera orientée uniquement sur le cas de la petite Christie, pouvoir participer financièrement à ce projet qui reste le plus important aux yeux des parents de Christie". Nous avons la chance d'avoir à nos côtés trois parrains officiels. En effet, Mr Bernard Viviès est notre premier parrain de coeur. entraîneur adjoint de l'équipe de France de rugby de 2001 à 2007, quatrième place à la coupe du monde 2007 organisée en France et ancien internationnal de rugby de 78 à 83, il a joué principalement à Agen et à Nimes. Il a gagné le Bouclier de Brennus en 1982 et le challenge Y. du Manoir en 1983. Mr Viviès a accepté de nous soutenir et de nous représenter. Il nous accorde une attention précieuse et son engagement est tout à son honneur. Mr Christophe Tendil, Champion du monde de Boxe Anglaise en 2007  et Champion du Monde IBC 2007, catégorie super-moyen, champion Intercontinental IBF 2004.2005, double champion de France 2002 et vainqueur du tournoi de France 2000. Il est également champion du monde de Kick Boxing 1997-1998 et champion de France et d'Europe de 1995 à 1996. Il représente notre force et notre détermination. Et enfin, Mr Frédéric Hantz, l'entraineur de Sochaux et ancien joueur professionnel, qui nous a fait le plaisir de nous rejoindre récemment. Mr Hantz donne une identité supplémentaire à l'association au travers de son naturel et son charisme. Ces Messieurs représentent la combativité, la loyauté, la persévérance, la générosité et par dessus tout l'esprit d'équipe. Une équipe composée d'une famille et de proches unis pour la vie. Le soutien et la représentation sont deux forces majeures pour faire avancer l'association. Lui donner différents visages pour prouver sa détermination et ses valeurs. Les partenaires Le comité de Provence de rugby au travers de Mr Daniel Haladjian, son Président délégué, qui est de toutes nos guerres contre cette maladie. Mr David Grilli, ancien Capitaine de la sélection de Provence. Notre affection lui est toute particulière et son attention envers Christie plus qu'honorable. Les Dieux du Feu, Sapeurs-Pompiers Bollènois, sont devenus les tontons de Christie pour la vie. La section des Jeunes Sapeurs Pompiers de l'Isle sur la Sorgue et Handi-Raid Sapeur Pompiers "La vie pour Christie" Les chemins de L'Isle 84800 Lagnes 06.81.19.96.90 04.90.21.56.30 http://www.la-vie-pour-christie.com la.vie.pour.christie@free.fr

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